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OBJETIVOS
Y FINES DE LA ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU
Objetivos
Generales
El
objetivo general de la Asociación es ser un permanente
punto de información y de contacto para personas con síntomas
aparentes de Distrofia Muscular; para sus familiares; y para médicos
interesados y/o especializados, así como para otros profesionales
vinculados a la problemática de la Distrofia Muscular.
Objetivos
Específicos
Detectar
y entrar en contacto con personas (niños, jóvenes
y adultos), que vivan en el Perú, y que sufran alguno de
los desórdenes neuromusculares comunmente asociados a la
distrofia muscular, así como con sus familiares, a fin de
prestarles ayuda mediante servicios de información, consejería,
asistencia y tratamiento, buscando su desarrollo personal y propiciando
su adecuada integración en el hogar, en el trabajo y en la
sociedad.
Crear un registro nacional de personas afectadas con distrofia muscular,
y llevar una base de datos actualizada de esta información.
Fomentar acciones y campañas de prevención, evaluación,
diagnóstico, análisis, tratamiento, consejería
general, sicológica y de probabilidad de ocurrencia y de
riesgo hereditario, para personas con o vinculados con la distrofia
muscular.
Fomentar el conocimiento y la toma de conciencia sobre este tipo
de dolencia: por la población en general, y en particular
por los profesionales ligados al sector salud.
Fomentar estudios e investigaciones de los distintos aspectos de
la enfermedad: clínico, neurológico, genético,
epidemiológico, estadístico, poblacional, sociológico,
de prevención, y cualquier otro aplicable.
Crear, mantener e incrementar fondos propios, así como donaciones
de terceros para llevar adelante los objetivos de la asociación
y para estimular la investigación local.
Llevar un registro de todas las entidades internacionales que pueden
colaborar con nuestra asociación, así como ayudar
a subvencionar estas investigaciones y otros proyectos.
Contactar con otras asociaciones de distrofia para compartir proyectos,
programas, base de datos, recursos etc. en pro de un trabajo unificado
y coordinado a nivel sudamericano y Mundial.
Crear y promover campañas de sensibilización social,
dirigidas a la población en general, así como campañas
de diverso tipo destinadas a recaudar fondos.
Fomentar la obtención de empleo de personas discapacitadas,
preferentemente con distrofia muscular, mediante programas y proyectos
de colocación laboral, así como asesorando o participando
en la constitución, obtención de financiamiento y
administración de empresas promocionales, al amparo de Leyes
de apoyo a los discapacitados u otras similares.
Usar las ventajas de la Web de Internet a fin de dar a conocer el
programa de nuestra asociación, y como un medio para recopilar
y difundir información general y especializada, relacionada
con la distrofia muscular, sobre los últimos avances de la
investigación, sobre las formas de comunicación y
colaboración, etc., colocando también enlaces de otras
páginas Web que brinden información sobre distrofia.
Fomentar contactos con personas e instituciones que puedan colaborar
de una forma u otra, total o parcialmente, por horas o a tiempo
competo, con los objetivos de la asociación.
Fines
Para
el mejor cumplimiento de sus objetivos, la Asociación buscará:
Organizar
y ayudar en la organización de servicios, para que las
personas afectadas con distrofia muscular puedan desarrollarse
y participar en la sociedad, propiciando el respeto de sus derechos
y de los valores de la persona humana.
Destacar el rol fundamental de la familia en la educación
y en el mejor futuro de las personas con cualquier tipo de distrofia
muscular.
Proporcionar una adecuada información a los afectados,
a sus padres, y principalmente a los centros de atención
hospitalaria a donde recurran los afectados con cualquier tipo
de distrofia muscular.
Apoyar servicios técnico-profesionales que permitan desarrollar
al máximo el potencial de los niños y jóvenes
con algún tipo de distrofia muscular.
Celebrar convenios con entidades nacionales e internacionales.
Organizar, auspiciar y/o apoyar la realización de eventos
y actividades relacionados a los objetivos de la Asociación.
Solicitar apoyo gubernamental, público nacional o internacional,
por medio de donaciones, pasantías, capacitación,
becas, información que contribuyan al cumplimiento de los
fines de la Asociación.
Impulsar la investigación relacionada a los fines y objetivos
de la Asociación, incluyendo la capacitación de
las personas vinculadas a la Asociación o a otras entidades
que puedan contribuir de alguna manera para el cumplimiento de
los fines y objetivos de la asociación.
Reforzar la participación activa y organizada de la comunidad
en general en beneficio de las personas con algún tipo
de distrofia muscular.
Promover, apoyar y participar, en cualquier lugar del Perú,
a la creación de centros y la prestación de servicios
dedicados a fines similares a los de la Asociación.
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