¿Que
es ADM-Perú?
La Asociación deDistrofia Muscular del Perú, aspira
a convertirse en una institución voluntaria de servicios
integrada por personas, profesionales e instituciones del área
de salud unidas alrededor del objetivo común de ayudar
a aliviar los padecimientos neuromusculares que afectan a más
de 30,000 peruanos. Esperamos que su oficina central de Lima pueda
coordinar pronto con los centros de salud de todo el país
(consultorios, postas, clínicas y hospitales) propiciando
el desarrollo de un programa de servicios de salud, de atención
integral, dirigido a todas las personas que padezcan alguna de
las 40 enfermedades neuromusculares especificadas en el programa
de nuestra Asociación.
Nos
proponemos para ello tomar como modelo a la Muscular Dystrophy
Asociation (MDA) de Estados Unidos, que al cabo de casi 50 años
de trabajo se ha convertido hoy por hoy, en una de las instituciones
más importantes de asistencia, investigación y servicios
médicos, de carácter voluntario a nivel mundial.
Los programas de la MDA de Estados Unidos se financian casi completamente
a través de contribuciones privadas de personas y empresas.
Tal como afirman voceros de esa Asociación, ellos no reciben
fondos de ningún tipo de parte del gobierno norteamericano.
A
diferencia de la MDA de Estados Unidos, nosotros esperamos financiar
nuestros programas no sólo con las contribuciones privadas
de personas y empresas sino también con los fondos de los
programas de salud del Gobierno Peruano, de la Seguridad Social
y de la Cooperación Técnica Internacional.
¿Cuáles
son las enfermedades que ADM Perú pretende combatir?
Las Distrofias Musculares. No existe una enfermedad única
llamada distrofia muscular, sino que el término se utiliza
para designar a un conjunto de enfermedades hereditarias que destruyen
el tejido muscular, y que varían entre sí de acuerdo
a su patrón hereditario, la edad en la que se manifiestan,
los músculos que inicialmente afectan y su índice
de progresión.
¿Qué
hace la ADM Perú?
La ADM Perú busca el apoyo de personas particulares, de
empresas e instituciones de salud públicas y privadas,
del Gobierno Peruano y de la Cooperación Técnica
Internacional, para formar equipos de trabajo dedicados a combatir
las enfermedades neuromusculares, a través de (1) programas
comprensivos de servicios de atención y cuidado clínico
y médico, (2) difundiendo conocimientos a la comunidad
científica y al público en general, y (3) incentivando
la realización de proyectos nacionales de investigación
aplicados, coordinando y convocando el apoyo técnico, científico
y financiero de fundaciones especializadas del extranjero.
Nosotros
esperamos poder realizar en un futuro próximo Teletones,
aquí en el Perú, tomando como modelo las que el
famoso actor y comediante norteamericano Jerry Lewis realiza en
Estados Unidos todos los años con ocasión de la
celebración del Día del Trabajo, Teletones que,
llegando a cientos de miles de espectadores, a través del
enlace simultáneo de cientos de estaciones televisivas
locales en la "Red del Amor," y a muchos otros programas
de recaudación de fondos a todo nivel, han permitido a
la MDA de Estados Unidos organizar y mantener una gran variedad
de programas y servicios.
